Artículo de Revista Global 26

La inmunodeficiencia humana y la deficiencia de la humanidad

En la situación actual, y sin necesidad de contar con nuevos avances médico-farmacéuticos, es posible revertir el rumbo expansivo del VIH (virus de la inmunodeficiencia humana): el problema que implica y la desproporcionada y negativa consideración social y legal de los que viven con dicha enfermedad. Es nuestra obligación abrir nuevos caminos desde los cuales se puede dar una respuesta más integral, humana y eficaz.

La inmunodeficiencia humana y la deficiencia de la humanidad

 

La enorme y creciente velocidad de los cambios sociales, científico-médicos y tecnológicos supone hoy un gran reto para los sistemas legales y los órganos legislativos de todos los países. Los sistemas legales se ven ante el dilema de tener que ser estables, duraderos y predecibles y, a su vez, dar respuestas eficaces y coherentes a los desafíos de las nuevas soluciones y dificultades que trae consigo el avance de la humanidad. El virus de la inmunodeficiencia humana (en adelante, VIH) y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (en adelante, sida) se enmarcan dentro de este campo de vertiginosos cambios, dada la larga evolución que ha experimentado la problemática en el breve lapso de dos décadas. Desde finales de los años noventa, varios países han implementado con mayor o menor éxito nuevas fórmulas para abordar la situación desde el campo del derecho y de los programas gubernamentales, guiados por los nuevos debates legales y bioéticos surgidos en ámbitos académicos.

La problemática del VIH y el sida va mucho más allá de las situaciones y condiciones médicas objetivas que implica. En el sentido médico, no es muy distinto de otras tantas enfermedades de transmisión que llevan o pueden llevar al fallecimiento de aquellas personas afectadas, si no son tratadas de forma debida.Como ha sido el caso de otras tantas afecciones contagiosas, de momento no tiene cura, pero puede ser prevenida, controlada y tratada médicamente, de tal forma que la esperanza y calidad de vida de las personas que viven con VIH y sida sean relativamente altas y continúen ampliándose al ritmo que han seguido en los últimos años, sin suponer ningún tipo de amenaza o peligro social para los que no viven con esta condición. La mayor parte del problema lo forman aquellas consideraciones y valoraciones subjetivas, tanto legales como sociales, que convierten esta enfermedad en un mal social que implica la estigmatización, condena, rechazo y marginación de las personas que viven con VIH y sida y sus allegados por parte de la sociedad, y, en muchos casos, del propio marco legal, así como los comportamientos y valores que favorecen su continua expansión.

Desde mediados de la década de los ochenta, el VIH y sida se han convertido en una epidemia de escala mundial. Las magnitudes del problema son abrumadoras, tanto por su extensión y alcance como por la velocidad de propagación y el efecto sobre la juventud. En 2006, entre 34 millones y 47 millones de personas vivían con el VIH, de los cuales por lo menos el 10 por ciento de los afectados contrajeron esta enfermedad en ese año, y un 40 por ciento son jóvenes.1 Del mismo modo, otra vertiente ineludible del VIH y sida es su enorme impacto humano y social, cuyas devastadoras consecuencias trascienden a las propias personas que viven con esta enfermedad para repercutir decisivamente en sus familiares y comunidades.

Aun así, esta epidemia no afecta a todos los países ni regiones con la misma intensidad, sino que tiende a concentrarse en determinadas zonas que, a su vez, solían tener altos niveles de pobreza antes de la epidemia, siendo el caso más importante el de África subsahariana. De esta forma, se crea una armonía perfecta entre una enfermedad cuya extensión y velocidad de propagación crecen y las condiciones socioeconómicas existentes que amplifican el problema, como son la falta de oportunidades y de acceso a tratamientos sanitarios y prevención. La epidemia va tomando progresivamente más matices socioeconómicos y de género, caracterizándose por ser una problemática cada vez más pobre, femenina y joven. Los costos sociales, económicos y sanitarios representados por la necesidad de tratamiento, muertes de personas en edad productiva y las enormes cantidades de huérfanos provocados por esta pandemia son muy considerables y, por lo general, desbordan las capacidades de estos gobiernos. A esto se le añade la falta de consideración social con respecto al VIH y sida, lo cual lleva al mantenimiento de valores y comportamientos que favorecen su expansión y provocan una discriminación de los que viven con VIH y sida y sus familiares, lo cual convierte el problema en una verdadera catástrofe social.

Otras regiones también realizan esfuerzos para enfrentar esta epidemia que desafía sus formas de vida y relaciones sociales tradicionales. Una de las regiones más afectadas después del continente africano es el Caribe, con índices de entre el dos y el cuatro por ciento de los contagiados en determinados países (Bahamas, Haití y Trinidad y Tobago). Dentro de esta zona, la isla La Española (Haití y República Dominicana) es la más perjudicada, ya que allí es donde vive el 75 por ciento de los entre 190,000 y 320,000 afectados de la región.2 En concreto, la República Dominicana posee unas tasas medias del 1,1 por ciento entre adultos, aunque las variaciones entre distintos grupos y comunidades son considerables, llegando a alcanzar el 12 por ciento entre determinados “grupos de riesgo” y comunidades.³

Avances

A pesar de que no se conoce un tratamiento médico que impida el desarrollo del sida, los avances médicos y farmacéuticos han podido prolongar de manera notable la esperanza de vida tras adquirir el VIH⁴así como la calidad de vida del paciente. De igual manera, tras más de dos décadas de presencia de la epidemia, determinados países y regiones han desarrollado políticas exitosas frente al VIH y sida que han demostrado que la transmisión puede ser prevenida y controlada. Sin embargo, precisamente los países más afectados por dicha pandemia son los que han mostrado mayores dificultades a la hora de acceder a estos tratamientos o de aplicar medidas efectivas de prevención y control en los últimos 20 años. Esto se debe a que la propagación del VIH y sida ha venido a incidir sobre graves problemas preexistentes, que repetidamente dificultan una respuesta adecuada.

Esto llama la atención sobre la enorme complejidad del problema, que por sus características no puede ser abordado efectivamente si solo nos enfocamos en un punto de vista puramente sanitario o epidemiológico. Asimismo, el enorme alcance social y las implicaciones éticas que traen consigo los conflictos de derechos y obligaciones que conlleva el VIH y sida introdujeron desde muy temprano, por necesidad de respuestas en este campo, la perspectiva legal al enfoque social y gubernativo del problema. La cambiante realidad de los retos que supone la epidemia ha mantenido la necesidad de nuevas respuestas legales a la misma.

Una reflexión que parta del derecho tiene la capacidad de redirigir las políticas gubernamentales y sociales hacia una mayor eficiencia y efectividad a partir de una actualización de los marcos legales dentro de los cuales se esté tratando dicha problemática. Dentro de la bioética se ha activado con gran impulso la reflexión sobre la posibilidad de aplicar leyes a la problemática del VIH y sida “más allá de un papel proscriptivo o protector directo” para conseguir usar una legislación “proactiva y constructivamente en respuesta al vih y sida”.⁵

Una innovadora utilización del derecho en este sentido se ha visto en la Unión Europea, Canadá y Australia, donde se han aplicado nuevos principios y procedimientos legales para enfrentar el problema desde la vía reglamentaria e intentar cambiar los valores y los comportamientos predominantes hacia el vih y sida con efectos muy positivos sobre el ritmo de expansión de la enfermedad –como es el caso de España, donde se ha podido ver un descenso del 11,5 por ciento de afectados por la transmisión del virus entre 2004 y 2005, y, entre el 2005 y 2006, del 12,3 por ciento entre hombres y del 14 por ciento entre mujeres–.⁶

Por otro lado, el potencial de las políticas gubernamentales puede divisarse en el caso de Brasil, el país más poblado de América Latina, que alberga un tercio de los afectados por el vih y sida en esta región y donde se ha podido ver que las políticas estatales centradas en la prevención y el tratamiento sanitario pueden tener un alcance considerable para mantener la epidemia bajo control.⁷

Resulta alarmante que todavía haya discriminación hacia las personas portadoras del VIH. Ya han pasado seis décadas desde la implementación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y la realidad consiste en que los afectados continúan manteniendo su condición en secreto, debido, entre otras muchas causas, al descontrol en cuanto a confidencialidad de datos en la relación médico-paciente, lo cual aumenta la desconfianza de aquellas personas que están en situación de someterse a las pruebas de diagnóstico de seropositividad y, de este modo, el virus continúa propagándose en la oscuridad. Subrayo que esto no es más que una de las múltiples causas, las cuales serán analizadas con mayor detenimiento a lo largo de esta opinión.

Humanidad

Los resultados mostrados en cuanto a los comportamientos adoptados por las personas que conformamos este mundo frente a una enfermedad hablan mucho de nuestra humanidad, o, por expresarlo de alguna manera, de la falta de ella, dependiendo de cómo queramos interpretar el término humanidad, proveniente del latín humanitas, -atis, y que engloba conceptos tan generales como la naturaleza humana, el género humano, el conjunto de personas y, para aquellos que aún creemos en las palabras y en su relación vinculante con las personas, llama la atención leer en el Diccionario de la Real Academia Española definiciones como fragilidad o flaqueza propia del ser humano; sensibilidad, compasión de las desgracias de nuestros semejantes; benignidad, mansedumbre, afabilidad; cuerpo de una persona y, por último, en su plural, letras humanas.

Con tan grandioso y complejo concepto, no es de extrañar que Ban Ki-Moon, secretario general de la Organización de las Naciones Unidas (en adelante, ONU) solicitara a finales de 2008 un cambio urgente de estas leyes que “regulan” la situación de las personas que viven con VIH. Ban Ki-Moon basa su reclamo en un documento realizado conjuntamente por la Sociedad Internacional del Sida (IAS), la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Fondo de Población de la ONU y numerosas instituciones más, que recoge que todavía quedan demasiados territorios que imponen algún tipo de restricción a los individuos con VIH, a sabiendas de que ya ha quedado demostrado que este tipo de medidas no protegen la salud pública, como bien recalca el informe.⁸

Los enfoques restrictivos pueden vislumbrarse en cuanto a la divulgación y pedagogía de las políticas de prevención y concienciación concernientes a la problemática del VIH y sida; en cuanto a la confidencialidad y protección de datos personales en lo concerniente al VIH y sida; el derecho a la información de la condición médica; las penas y sanciones judiciales y administrativas aplicadas a situaciones de VIH y sida; el tratamiento en la legislación laboral del VIH y de las personas que viven con VIH y sida; las políticas sanitarias y asistenciales; los casos de aquellos jóvenes que viven con esta enfermedad o que son vulnerables; los casos infantiles de VIH y de menores de edad afectados directa o indirectamente por el VIH y sida, los casos de las mujeres que viven con VIH y sida y aquellas mujeres afectadas o vulnerables directa o indirectamente al VIH y sida, y el enfoque de las políticas que conciernen a los “grupos de riesgo” de transmisión del VIH y el tratamiento legal de los mismos.

Entre toda esta combinación de situaciones y realidades colindantes encontramos hasta situaciones de restricción que pueden hacer referencia a la entrada en un país o a la estancia en el mismo por un período de tiempo determinado o a la residencia fija. Desde luego, en cualquiera de los casos, estas son actitudes que no contribuyen en absoluto a lograr el objetivo de acceso universal a los fármacos antirretrovirales, sino, todo lo contrario, lo que hacen es aumentar el estigma y la discriminación hacia estas personas, como bien señaló Ratri Suksman, representante de caram Asia, una organización que lucha contra el sida y que ha participado en la elaboración del documento.

Este documento fue distribuido en la última conferencia sobre sida celebrada en México y con él se pretende una vez más recordarnos a todos que las prohibiciones no son sólo un limitante que atenta contra la libertad de movimiento de los seropositivos, sino que también afectan a su salud, al desarrollo y contraría otros derechos humanos. Estamos hablando de una situación que va más allá de la parafernalia legal y de voluntades políticas; estamos hablando de una situación que impide que las personas visiten a sus familiares residentes en otros países, que estudien o que trabajen fuera de su país de origen.

Discriminación

Uno de los ejemplos más claros de discriminación hacia la seropositividad es el de la petición de visados para acceder a otros países ya sea por asuntos laborales, estudios o vacaciones, según señala el Observatorio de Derechos Humanos y vih en España. En este sentido, se interpreta que aunque se desconoce la cifra total de personas que se hayan visto discriminadas por estas normativas, los más afectados siempre son aquellos inmigrantes que buscan oportunidades laborales en otros países.

Sin embargo, esto sucede a pesar de que los expertos en enfermedades infecciosas y salud pública repiten hasta la saciedad que las personas portadoras del vih que viajan no suponen una amenaza para la salud pública, porque el virus no se transmite simplemente por la presencia de un seropositivo o por contactos casuales y, lo que es más evidente, los países en los que entran sin impedimentos no han registrado ningún problema adicional.

Entre las denuncias que emite este documento está la de las normativas prohibicionistas que obligan a muchos viajeros a someterse a las pruebas de seropositividad sin consentimiento alguno, sin respetar el derecho de confidencialidad y sin ofrecerles ningún consejo o asesoramiento en caso de recibir un resultado positivo. Esta misma situación se refleja en el ámbito laboral de muchos países donde los empleados deben someterse a las pruebas para poder conseguir un empleo o mantenerlo y que para el caso de que los resultados fuesen positivos, pierden su empleo o no son empleados por las compañías que mantienen estas prácticas bajo el cobijo de las legislaciones de sus correspondientes países.

Tras años de investigación, los testimonios relativos a este problema crecen en número y crueldad de hechos y pruebas. La falta de información de la población y la continua estigmatización hace que nazcan bebés con esta enfermedad debido a que las mujeres no han sido debidamente tratadas o informadas durante el embarazo o en el momento del parto. Un gran número de personas en edad laboral que viven con esta enfermedad son despedidas de sus empleos y de cualquier tipo de oportunidad. Familias enteras se ven arrastradas a la extrema pobreza y el número de huérfanos es desbordante y, frente a esta situación, aún tenemos la osadía de escribir VIH y Humanidad en una misma línea.

Blanca Sanz Barajas recibió una formación británica especializada en el campo del Derecho, la cual compaginó desde muy temprana edad con el inicio de su carrera profesional en la firma de abogados Uria Menéndez. Sus áreas de práctica se centran principalmente en derecho mercantil. En la actualidad colabora de forma activa con diversas organizaciones no gubernamentales y entidades en investigaciones y programas para el desarrollo destinados a la defensa del interés público a través del ejercicio del derecho.

Notas

¹ONUSIDA-OMS (2006), “Le point sur l’épidémie de sida: décembre 2006”, p. 1, Ginebra, ONUSIDA.

²ONUSIDA-OMS (2006), “Le point sur l’épidémie de sida: décembre 2006”. pp. 2 y 44, Ginebra, onusida.

³Información extraída de: Secretaría de Estado de Salud Pública y Asistencia Social de la República Dominicana (2005). Encuestas de vigilancia del comportamiento sobre vih/ sida/its en rsx y hsh del Área V de Salud. Enero. Secretaría de Estado de Salud Pública y Asistencia Social, Santo Domingo: citado en ONUSIDA-OMS (2006), pp. 44-45Z.

⁴En: ONUSIDA-OMS (2006), “Le point sur l’épidémie de sida: décembre 2006”. p. 54, Ginebra, ONUSIDA.

⁵Hamblin J. (1991), “The Role of Law in hiv/aids Policy”, aids, vol.5 (supp. 2), pp. s239-s243.

⁶ISCIII-MSC (2006), “Infección por vih y sida en España. Plan Multisectorial. Indicadores 2006”, p.2.Madrid,noviembrede2006.http://www.msc.es/ciudadanos/ enfLesiones/enfTransmisibles/sida/home.htm

⁷ONUSIDA-OMS (2006), “Le point sur l’épidémie de sida: décembre 2006”. pp. 7 y 48-49, Ginebra, ONUSIDA

⁸Información extraída del artículo “Seropositivo: entrada denegada”, de Isabel F. Lantigua, publicado en el periódico El Mundo el 24 de octubre de 2008.


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